Blinder deel 5: De mist in

Mijn vorige bijdrage leek een mooi slot van een lastige ontdekkingsreis. Doel bereikt, strik erom, klaar. Maar ik schrijf geen mooi verhaal; ik schrijf over het leven. En dat blijft zooi op mijn pad gooien, ook wanneer ik daar helemaal geen zin in heb.

 

Een stap te ver

Het is maandag 24 februari en volgens mijn rechteroog is het mistig. Zelfs fel licht komt maar moeilijk door die waas heen. Misschien komt het wel door dat felle licht. Lichtinval bepaalt in steeds grotere mate hoeveel er nog van mijn prutbeetje zicht overblijft. Maar na een paar dagen kan ik er echt niet meer omheen: waar ik ook kijk, is mist. Zelfs mijn felroze jasje is een viezige, lichtbruingrijze vlek. Die ik alleen maar met moeite kan onderscheiden als ik eerst met mijn andere oog bevestig dat die er is. Help, wat is dit nou weer?

 

Al jaren verdwenen geleidelijk steeds meer contrasten en ‘details’. Dingen waarvan ik eerst nog kleurverschillen zag, werden effen. Maar dat er plotseling een nevelgordijn zou worden getrokken tussen mij en de wereld, had ik niet verwacht. Hoewel mijn linkeroog – ooit mijn ‘slechte’ oog, waarmee ik dacht niet veel te doen – me nog steeds bevestigt dat er licht en kleur zijn, voel ik me opgesloten in mijn hoofd. Alsof de wereld, buiten wat ik aanraak of hoor, niet meer bestaat. De mist doet me denken aan de wandeling een Schotse heuvel op. We belandden midden in een wolk. Geduldig wachten in de kou werd beloond met een prachtig schouwspel: langzaam blies de wind de mist uiteen. Maar de mist voor mijn oog blijft. Als mijn vriend me vertelt dat hij die ook van buitenaf ziet, regel ik voor het eerst in mijn leven vrijwillig een bezoek aan de oogarts. Want deze stap is me er een te ver.

 

Weer een klein meisje

De dame die de eerste standaardonderzoekjes doet, is zo slim niet meteen met een letterkaart aan te komen. “Zie je de lichte vlek aan de overkant van de ruimte?” Ik bevestig dat ik een vlek zie. Of dat de vlek is die zij bedoelt, weet ik niet. “Zie je ook dat daar wat op staat?” Toch een letterkaart. En ik maar denken dat ik naar een raam zat te staren. Een schoolvoorbeeld van hoe mijn ‘zien’ werkt: mijn hersenen registreren een klein beetje licht en kleur en hangen daar meteen allerlei conclusies aan. Die zijn lang niet altijd juist.

 

Ik vergelijk mijn zicht met hoe het kort daarvoor was. Zodra ik weer ergens aan ben gewend, wordt dat het nieuwe uitgangspunt. En dat is maar goed ook. Tijdens dit bezoek komt ineens dat meisje van jaren geleden terug. Ik herinner me dat ik toen de eerste letters op de letterkaart niet alleen zag, maar ook kon lezen. Van dichtbij, maar toch. Ik zit weer bij mijn ouders in de kamer met een Nijntjeboek in mijn handen. Ik lees mezelf voor; ik zie geen letter, maar kan de tekst dromen. De plaatjes herken ik wel. De kleuren zijn helder en fel en de kleurvlakken groot. Hoewel ik al sinds ik weet niet hoelang kleur niet meer op die manier zie, kan ik me die heldere tinten nog steeds voor de geest halen. Ik zie mezelf zitten op school, met mijn neus tegen het papier geplakt, dikke zwarte stift in mijn handen, bril met dikke glazen op – jampotglazen zijn er niks bij. Langzaam en geconcentreerd kopieer ik de enige korte zin die net op de helft van het vel past, om mijn blokletters te oefenen. Handig, want daardoor kon ik in de mobielloze tijd een briefje op tafel leggen als ik onverwacht wegging. Ik weet nog hoe blij ik was met de boekjes over Dribbel, met die fijn grote letters. Gelukkig weet ik inmiddels dat braille en zwartdrukletters beide niet meer zijn dan afspraken: een bepaalde vorm is een bepaalde letter, of dat nou puntjes of lijntjes zijn. Toen vond ik het stoer dat ik even kon lezen zoals mijn klasgenootjes. Ik kreeg er barstende koppijn van, maar ik vond het leuk. Ik weet nog hoe ik tekeningen maakte. Ze zagen er vast niet uit, maar ik had er lol in. De herinneringen liggen op me te wachten als was het de dag van gisteren. En toch is die situatie al zo lang zo ver bij me vandaan, dat ik me onmogelijk kan inbeelden hoe ik ook maar aan zo’n tekening of briefje zou moeten beginnen. Wat ben ik veel kwijt sinds die tijd.

 

Ook de herinneringen aan nare oogonderzoeken zijn zo weer paraat. Zodra de oogarts de tafel voor me schuift, mijn stoel omhoog gaat en mijn voeten net als vroeger in de lucht bungelen, wil ik weg. Maar ik ben volwassen. Dus ik haal diep adem en leg mijn hoofd op het hakblok. “Probeer maar naar mij te kijken”, klinkt het vriendelijk. Onmogelijk. Ik heb nystagmus: mijn ogen bewegen onophoudelijk. Altijd. Als ik ze probeer stil te houden, wordt dat alleen maar erger. En als ik moe of gespannen ben, is het helemaal feest. Dat weet de oogarts gelukkig ook.

 

Als mijn oog even de juiste kant op beweegt, bestaat mijn hele wereld uit licht. Het schijnt mijn door druppels groot gemaakte pupil in en snijdt dwars door me heen. Tot aan mijn tenen. Ik loop niet voor niets buiten altijd met een zonnebril op. Als de zon schijnt zelfs eentje die zo’n 95% van het licht tegenhoudt. En dan nu dit. Ik probeer tot tien te tellen. Kom op, even volhouden, ze moet kunnen kijken om een diagnose te stellen. Maar mijn lichaam is sterker. Ik kan mijn ogen niet openhouden en ze beginnen te tranen. “Knipper maar even. En leg je hoofd maar weer terug in de steun.” Ik had niet eens in de gaten dat ik ondanks mijn verwoede pogingen om mee te werken, het tegenovergestelde deed.

 

Zeg iets

Hoewel ik niet lang binnen ben, ben ik kapot. Oh ja, zo was dat. Gelukkig ziet de oogarts genoeg om me te vertellen wat er aan de hand is. Mogelijk te behandelen, maar alleen met een goed plan van een gespecialiseerd arts. Met drie aandoeningen in een oog is het niet simpel. En ondanks alles heb ik nog steeds veel te verliezen. Mijn allerlaatste beetje zicht en minstens zo belangrijk: een relatief pijnvrij oog. Ik weet maar al te goed hoe zeer een oog kan doen en als het even kan, blijft dat alleen een herinnering.

 

Als ik in de week erna met collega’s deel wat er speelt, al is het maar zodat ze weten waarom ik ineens veel voorzichtiger rondloop of afdwaal, krijg ik naast lieve reacties ook de vraag hoe ze kunnen helpen. Daar heb ik niet meteen een antwoord op. Of ik dit laat opereren of niet, voorlopig moet ik leven met die mist. Dus loop ik nog steeds met mijn taststok het korte stukje naar de theeautomaat – geleidehond Esmee haar tuig aan en uit doen duurt langer, en dit is een goede manier om nieuwe herkenningspunten te vinden. Dat laatste blijkt niet nodig; inmiddels ken ik dit deel van het pand goed genoeg op de tast. Maar een kantoor betekent ook mensen. En mensen blijven niet voorspelbaar op dezelfde plek. Mensen lopen. En gaan, als ze me zien aankomen, vaak goedbedoeld stilletjes opzij. Voorheen kon ik met wat getuur soms nog een vlek onderscheiden en wist ik naar welke kant ik moest uitwijken. Nu maakt die stilte dat ze verdwijnen. Dus hoe je kunt helpen? Even verbaal contact maken voorkomt bij mij een hoop ongemak. Het voorkomt een botsing – die ik waarschijnlijk vervelender vind dan jij –, geeft mij de kans rekening met je te houden door ook een stap opzij te doen en geeft me de geruststelling dat ik ben gezien. Daarnaast voelt het gelijkwaardiger: jij ziet mij, ik weet dat en merk jou ook op. Grappig te merken hoe lessen en inzichten steeds terugkomen. Want jaren geleden verzocht ik het al: zeg iets. Nu in spitstijden thee halen ineens een hoop energie kost, neem ik vaker een aanbod aan om thee voor me mee te nemen. Een aanbod dat ik ineens vaker lijk te krijgen. Zelf nooit gaan is geen optie, maar ik besluit dat deze middenweg zo kort na de verandering wel mag.

 

Lichtpuntje in de mist

Mijn omgeving lijkt behoorlijk onder de indruk van het gebeurde. Ergens fijn, want dat maakt het makkelijker toe te geven dat het naar is. Het voelt ook vreemd, want sinds de diagnose ben ik vooral opgelucht. Ik kon de abrupte verandering niet rijmen met mijn drie oogaandoeningen. Nu weet ik dat ik niet bang hoef te zijn voor ontsteking, voor pijn, voor nog erger. En nu ik weet dat zolang ik me niet laat behandelen de mist blijft, probeer ik ook niet meer te kijken of die misschien wat dunner wordt. Daardoor ga ik hem steeds minder zien. Het wennen is begonnen.

 

Soms overvalt het me ineens. Maar dan is er een lichtpuntje in deze mist: mijn herstelde samenwerking met geleidehond Esmee. Ik loop met haar door ons open, lichte kantoorgebouw met overal glas. Ik vraag haar de deur te zoeken van de doorgang naar een ander deel. Daarnaast zit een ruimte waar ik geregeld vergaderingen heb. Esmee is meedenkend (ja, ik weet weer dat ze dat is!), maar zij weet niet welke van beide opties ik wil. Ik kijk altijd even opzij om te zien op welke deur ze gokt. Aan de hand van de lichtinval weet ik of ik de doorgang voorbijloop. Nu kijk ik naar rechts en ineens is daar weer die mist in alle hevigheid. Op een plek waar ik al ruim zeven jaar loop, dool ik ineens verloren rond. Doorlopen, houd ik mezelf voor. Dan komen we in ieder geval ergens. Het ergste wat hier kan gebeuren is verkeerd uitkomen en even terug moeten. Dus loop ik mee. Als ze blijft staan, hoor ik aan de echo dat er iets voor me is. Dat moet de deur naar de vergaderruimte zijn, want we liepen niet ver genoeg om al bij de andere deur te staan. “Braaf Esmee! Zoek de deur rechts.” Onverstoorbaar brengt ze me erheen. En blij dat ze nu weet wat het einddoel is, loodst ze me nog vlotter dan anders door de achterliggende gang en parkeert me hard kwispelend voor de lift.

 

Af en toe denk ik dat de mist iets optrekt. Ik zie bijvoorbeeld ineens de schaduwen van bomen op het bospad met beide ogen. Wat raar, dat kan helemaal niet. Dan knijp ik mijn linkeroog dicht en verdwijnt alles abrupt weer achter het nevelgordijn. Wat zijn hersenen toch absurd goed in invullen en aanpassen.

 

Bang voor het donker

Het kokertje waardoor ik zie, is piepklein. Zelfs als ik iets in theorie kan zien, moet mijn oog er maar net op vallen. En nu heb ik er nog maar eentje. Dat scheelt dus 50%. Worden gewezen op dingen waarvan iedereen behalve ik het bestaan weet, was vaker confronterend. Nu overkomt me dat gevoel keer op keer, doordat ik verwacht iets te zien en steeds weer besef dat dat niet gaat. De blauwe jas van mijn vriend als bevestiging dat hij nog rechts voor me loopt. Een donkere vlek op het lichte kussen als teken dat Esmee lekker in haar mand ligt. Zelfs de felle lampen van auto’s bestaan met dit oog voor mij niet meer. Een vloek en een zegen. Een vloek, omdat de kans dat ik doodstille auto’s opmerk nu nog kleiner is. Een zegen, omdat ik minder vaak wacht vanwege een lichtstraal die vanuit de verte mijn oog bereikt, terwijl de auto nog ver weg blijkt of helemaal niet mijn kant op komt.

 

Mijn rechteroog probeert me ook steeds te doen geloven dat alles grauw en donker is. Langzaam leer ik een beetje om dat te negeren. Maar als de avond valt, gaat alle aandacht als vanzelf naar het signaal van mijn rechteroog: de wereld is donker! Ik span me in om met mijn linkeroog te bevestigen dat het nog helemaal geen tijd is om de lampen aan te doen. Dat er nog licht mijn wereld binnenkomt. Dat ik ooit die check misschien niet meer kan doen, maakt me bang. En bij de gedachte dat ik kleur ook links kan verliezen, slaat de schrik me om het hart. Natuurlijk baseer ik mijn oordeel over hoe iets eruitziet altijd al op de mening van anderen. Is ‘donkerblauw’ in mijn ogen zwart? Of doel je meer op een tint die ik als kleurrijk ervaar? Ik vorm een eigen indruk, daar gaat het om. Daardoor kan ik ook de beschrijving van alles dat ik helemaal niet zie voor mijn gevoel beter duiden. De gedachte dat ooit kwijt te raken, is doodeng. Maar zie je wat er gebeurt? Ik ben al meer bezig met links niet willen verliezen, dan rechts een beetje terugkrijgen. Mijn referentiepunt is al aan het veranderen.